فارسی   |   English
  منوی اصلی  
· خانه
· صفحه شخصی کاربر
· جستجو
· سوالات پرسیده شده
· لیست کاربران
· انتقادات و پیشنهادات
· مقالات
· ارسال خبر
· پیوندها
· دانلودها
· خروج
  سرویس خبری  
· درگذشت محقق نیکوکار، خانم دکتر کبیر سلمانی (سه شنبه، ۱۵ تیر ۱۴۰۰)
· درگذشت پدر مهندسی ژنتیک کشاورزی ایران (یكشنبه، ۱۶ خرداد ۱۴۰۰)
· تغییر ناگهانی یکی از مدیران ارشد بیوتکنولوژی کشاورزی (شنبه، ۲۳ اسفند ۱۳۹۹)
  اخبار مهم  
· معرفی «چهره‌ تاثیرگذار بر توسعه بیوتکنولوژی کشور» و «دانشور برتر جوان» (یكشنبه، ۳۱ مرداد ۱۴۰۰)
· وضعیت جهانی تولید و تجاری سازی گیاهان تراریخت در سال 2017 (سه شنبه، ۰۳ مهر ۱۳۹۷)
· آنزیم تجزیه کننده پلاستیک (پنجشنبه، ۳۰ فروردین ۱۳۹۷)
  مقالات آموزشی  
· ویروس کرونا چه مدت بر روی سطوح فعال می ماند (پنجشنبه، ۳۰ بهمن ۱۳۹۹)
· کریسپر به عنوان یک سیستم ایمنی در باکتری ها مقابل ویروس ها (یكشنبه، ۲۵ اسفند ۱۳۹۸)
· کریسپر چیست و چه کاربردهایی دارد؟ (چهارشنبه، ۰۲ مرداد ۱۳۹۸)
  فرصت های علمی  
· بیست و هشتمین دوره آموزشی تکنیک های آزمایشگاه ژنتیک مولکولی (چهارشنبه، ۲۳ بهمن ۱۳۹۸)
· دعوت به همکاری (سه شنبه، ۰۳ مهر ۱۳۹۷)
· اولین دوره عملی تکنیک‌های ویرایش ژنومی (کریسپر) (دوشنبه، ۲۳ بهمن ۱۳۹۶)
  پیوندها  
· مرکز علمی بیوتکنولوژی و ژنتیک ایران (irbiogene)
· انجمن ژنتیک ایران
· انجمن بیوتکنولوژی جمهوری اسلامی ایران
· حمایت از کودکان نیازمند
· موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (محک)
· مرکز اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی
· شبکه پزشکی مولکولی ایران
· وبلاگ بیوتکنولوژی
· سرویس خبری ژنتیک و بیوتکنولوژی ایران
  آمار  
· آمار مشاهدات
· فعال ترین صفحات و کاربران


تقاضای سرویس خبری از خوانندگان جهت کمک به کوچولوی دردمند
در تاریخ یكشنبه، ۲۶ شهریور ۱۳۹۱ توسط kasra

اخبار مهم خیلی سخته ببینی دختر پنج ساله ات و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بدنش ظاهر می شود، ضجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی. وقتی عکاس می گوید که قصد دارد از بدنش عکس بگیرد و باید پیراهنش را بالا بزنیم مادرش با گریه می گوید: نمیشه، لباس به بدنش چسبیده است. مادر برخلاف میل باطنی لباس دخترک را در می آورد تا با صحنه هایی دردآور مواجه شویم. مادر می گوید هر وقت می خواهم لباسش را از بدنش جدا کنم، دخترک تا حد مرگ، درد می کشد و گریه می کند.
شماره کارت: 6273533100563938 بانک تجارت به نام پدر دختر: قاسم برسیم
اگر تمایل به دیدن صحنه های ناراحت کننده ندارید، ادامه ندهید و به توصیه سرویس خبری بیوتکنولوژی ایران، حداقل 10 هزار تومان به این کودک کمک کنید.

آخرین خبر
خبر فوری: در کشور آلمان می توان با تعویض کامل خون معصومه، این بیماری که مثل خوره روح و بدن معصومه را خراش داده را درمان کرد. خبرنگار مهر که برای اولین بار این خبر را منتشر کرد، شخصاً با همراهی چند فرد خیر پیگیری کمک ها را انجام می دهد.

لطفا کمک های خود را برای معصومه قطع نکنید

لینک خبر معتبر در خبرگزاری مهر

معصومه دختری که با یک بیماری نادر مواجه شده با کمکهای مالی مردم ایران همچنان در تهران تحت مداوا قرار گرفته و از روز دوشنبه تاکنون در تهران حضور دارد.
به گزارش مهر، خوشبختانه کمکهای مردمی به خوبی به حساب «قاسم بریسم» پدر معصومه از سراسر دنیا واریز شد و با پیگریها، معصومه که با بیماری مواجه است که بدنی همیشه زخمی و خونی دارد به بیمارستانی در تهران منتقل شد.
انتشار خبر اعزام معصومه به تهران موجی از شادی را در بین مردم ایجاد کرد و در فضای مجازی و کامنتهایی که مردم برای اخبار مربوط به معصومه گذاشته اند این به خوبی قابل درک و لمس است. ضمن اینکه مردم درخواست دارند که روزانه از روند درمانی وی مطلع شوند.

معصومه به همراه خانواده اش روز دوشنبه در یکی از بیمارستانهای تهران بستری شد و معاینات اولیه روی وی صورت گرفت که متاسفانه در همان ابتدا وجود یک بیماری سخت اما غیرقابل درمان در این دختر تشخیص داده شد.

تشخیص اولیه بیماری یک بیماری لاعلاج به نام EB است که متاسفانه در سراسر دنیا هنوز درمانی برای آن کشف نشده به گونه ای که هم اکنون یک پروژه تحقیقاتی بین المللی برای کشف درمان این بیماری به سرپرستی پرفسور شمس دکتر ایرانی مقیم آلمان در جریان است تا راهکاری برای درمان اینگونه بیماران پیدا شود.

یک پزشک در توصیف بیماری EB و شرایط سختی که بر مادران آنها می گذرد نیز می گوید: «یک زخم ممکن است خوب شود ولی دوباره در نقطه دیگر زخمی بعدی ایجاد می شود. مثل اینکه مادر سوزن در دست بگیرد و تاول‌ زخمها را خالی کند و پانسمان کند البته پانسمان کردن زخمها کار دشواری است زیرا بچه ها هر روز باید حمام کنند که پانسمانهای قبلی خیس شود و جدا شود تا بتوانند پانسمان جدید انجام دهند».

متاسفانه به علت اینکه بدن معصومه همواره زخمی بوده و در حال خونریزی بوده، هم اکنون طبق تشخیص پزشکان، معصومه به شدت با کم خونی مواجه شده و باید فورا برای تامین خون از دست رفته اش اقدام کرد که خوشبختانه فرد خیری که اسکان و درمان وی را در این مدت تقبل کرده به خوبی در این خصوص به خانواده اش رسیدگی کرده است.

همچنین یک پزشک اعلام کرده که در آلمان با هزینه ای هنگفت امکان درمان این نوع بیماری وجود دارد که خبرنگار در حال پیگیری و کسب صحت این موضوع است تا با کمک مردم و برخی افراد خیر که قولهای فراوانی برای اعزام وی به خارج از کشور داده اند اقدامات اعزام وی به خارج از کشور فراهم شود.

گفته می شود در کشور آلمان می توان با تعویض کامل خون معصومه، این بیماری که مثل خوره روح و بدن معصومه را خراش داده را درمان کرد. در صورت وجود چنین امکانی، بی شک معصومه به خارج از کشور اعزام خواهد شد و در صورت ادامه کمکهای مردمی این امکان مهیا خواهد شد.

پزشکی ایرانی مقیم مسکو هم اعلام آمادگی کند که این دختر را معالجه کند ولی خواستار پرونده پزشکی وی شد که این احتمال وجود دارد که اطلاعاتی برای وی ارسال شود.

یک انجمن هم در این خصوص وارد عمل شده و گفته تنها راه تسکین این نوع بیماری در بدن این دختر شش ساله، استفاده از نوعی پانسمان خاص است که باید به یکی از اعضای خانواده آموزش داده شود تا هر چند روز بدن وی پانسمان و هر سه ماه یک بار بیمار در بیمارستان بستری شود. البته هزینه این نوع پانسمان با وجود قول مساعد آن انجمن، ماهی در حدود دو میلیون تومان برآورده شده که پیگریها برای یافتن و تامین ماهانه این مبلغ ادامه دارد.

اما معصومه به واقع یک پدیده بود که توانست به دنیا ثابت کند که ایرانیان در سراسر دنیا برای دختری که تنها از طریق تصویر وی را دیده اند، اشک می ریزند و سخاوتمندانه به کمک وی و خانواده مستاصلش می آیند. کمکهای مردمی که به حساب پدر معصومه واریز شد قابل تصور نیست ولی متاسفانه بیماری این دختر به گونه ای که به هزینه بالایی نیاز دارد.

برخی مردم هم با ارسال پیامک اعلام کرده اند که پولی برای ارسال ندارند ولی می توانند برایش دعا کنند که ما نیت خیر این افراد را نیز ارج می نهیم. ده ها پیام هم ارسال شده که برخی افراد مبلغی واریز کرده اند و در کمال تعجب از کم بودن و اینکه بضاعت مالی چندانی ندارند معذرت خواهی کرده اند.

خانمی ایرانی از کشور استرالیا که مبلغی برای درمان معصومه کمک کرده بود در تماس با خبرنگار مهر گفت: ای کاش شرایطی فراهم شود که چنین بیمارانی بازهم شناسایی و رسانه ای شوند زیرا ایرانیهای فراوانی در سراسر دنیا دوست دارند برای درمان این افراد وارد عمل شوند و آن را توشه ای برای آخرت خود می دانند.

آقای نداف ایرانی مقیم آلمان هم در تماسی با صدایی بغض کرده عنوان کرد که وقتی صبح مغازه اش در شهر مونیخ را باز کرده و از طریق ایمیل وضع معصومه را دیده از شدت ناراحتی نتوانسته به کارش ادامه دهد و مغازه اش را به یکی از دوستانش سپرده و پیگیر کار و حتی انتقال معصومه به کشور آلمان شده است. وی هم اکنون پیگیر امکان درمان معصومه در کشور آلمان است.




نگاه نگران مادر و چشمهای پر از دلهره پدر حکایت از دردی کهنه دارد. صورتهای رنگ پریده و خسته این دو نفر نشان می دهد بیخوابی و چشم انتظاری، جزئی جدایی ناپذیر از زندگی فقیرانه آنهاست؛ زندگی که با دردها و گریه ها و اشکهای دختر پنج ساله آنها رنگ غم و اندوه به خود گرفته است.
به گزارش خبرنگار مهر، زخمهای کهنه معصومه دختری که به واقع معصوم است، سکانسهایی نه چندان دلچسب از فیلم زندگی خانواده قاسم بریسم را رقم زده است که بی شک تنها تصور آن و نه دیدنش برای خیلی از مردم سخت و غیرقابل تحمل باشد.

دیدن دختری که هر روز رشد می کند و قد می کشد اما با زجری کشنده، دختری که بازی کردن و خندیدن را مثل خیلی از دخترکان روستای دوسلق شهرستان شوش دوست دارد ولی توان آن را ندارد، شاید زجرآورترین صحنه های زندگی را برای مادری تشکیل می دهد که دوست دارد دخترش همانند سایر هم سن و سالانش بخندد، بازی کند و حرفهای شیرین و با نمک بر زبان جاری کند.



دخترک معصوم دردمند


حکایت این گزارش، زندگی غم انگیز معصومه بریسم دختری پنج ساله از شهرستان شوش است که با یک بیماری ناشناخته و از همان دوران نوزادی دست و پنجه نرم می کند به گونه ای که هم اکنون بدن این دختر همیشه خونی و زخمی است.

در حالیکه برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، معصومه پنج سال از زندگی کودکانه خود را در حالی پشت سرگذاشته که پوست بدنش خود به خود همیشه در حال جدا شدن بوده و این وضع یک زندگی کابوس وار را برای معصومه رقم زده و خنده را از لبان وی گرفته است.

مادرش که نشان می دهد سختی روزگاری که با این دختر پنج ساله پشت سرگذاشته، ضربات عمیقی به چهره اش وارد کرده است در توصیف وضع معصومه می گوید: دخترم دوست دارد بدون لباس باشد زیرا لباس ها بعد از چند ساعت به تنش می چسبند و باعث درد شدید وی می شوند و بعد از مدتی جدا کردن آنها از بدنش مثل کندن پوست یک انسان از بدنش عذاب آور می شود.


زندگی سخت قاسم بریسم و دخترش

پدرش قاسم که نگاه کردن به صورتش می تواند تلخکامی ایامی که با زخمها و گریه های دخترش بر او گذشته را تداعی کند، یک روز کار می کند و چند روز بیکار است که در سالهای اخیر حتی در تامین مخارج اولیه زندگی خود و خانواده اش نیز مانده چه برسد به اینکه بتواند هزینه های سرسام آور درمان دخترش را تامین کند.

وی می گوید: خیلی سخته ببینی دخترت و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بندش ظاهر می شود، زجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی. ببینی مادرش شب و روز دعا می کند ولی کاری از دستمان برنیاید. زندگی ما با قحطی لبخند و خنده مواجه شده است.



زخمهای بی علاج معصومه


وی ادامه می دهد: تاکنون به پزشکان فراوانی مراجعه کرده ایم که گفته اند بیماری دخترم ناشناخته است. حتی یک بار معصومه را به تهران نیز برده ایم که گفته اند این بیماری لاعلاج است. راستش را بخواهید وضع زندگی ما به گونه ای نیست که بتوانیم این مخارج سرسام آور را تامین کنیم به همین دلیل اکنون امیدمان به خداست که به دخترمان یک زندگی عادی ببخشد و خنده را بر لبان مادرش بنشاند.

پدر معصومه عنوان می کند: برخی مردم می گویند که پزشکان متخصصی در تهران هستند که توانایی درمان دخترم را دارند ولی دست ما به آنها نمی رسد چون توانایی این کار را نداریم و این ناتوانی، عذاب و ناراحتی من را بیشتر می کند.





قاسم این را هم می گوید که همین حالا هم شرمنده زن و بچه ام هستم زیرا هرچه دارم برای درمان معصومه فروخته ام و دیگر جایی برای درآمدزایی نیست.

وقتی می خواهم با معصومه صحبت کنم تا بتوانم ناراحتیش را بیشتر درک کنم، فقط یک چیز را از او می شنوم. گریه، گریه و گریه و در نهایت دیدن چشمانی پر از اشک...

فرماندار شوش هم در این خصوص می گوید: از وضع آنها اطلاع داریم چند بار به آنها کمک شده ولی امکان درمان برای آنها میسر نشده است به هر حال این بیماری ظاهرا به گونه ای است که از بین 4.5 میلیون نفر، یک فرد به آن مبتلا می شود به گونه ای که پوست بدن فرد بدون دخالت عاملی، از بدن جدا می شود.

عبدالرضا سعیدی نیا در خصوص زندگی خانوده معصومه می گوید: زندگی سختی دارند و در روستایی به نام دوسلق زندگی می کنند که 70 کیلومتر با شوش فاصله دارد. فکر می کنم حتی رفت و آمد در این شهر نیز هزینه ای هنگفت را به خانواده قاسم بریسم تحمیل می کند.




خبرگزاری مهر شماره حساب 4886569012 و شماره کارت 6273533100563938 نزد بانک تجارت به نام قاسم بریسم برای کمک به این دختر اعلام کرده است.

همچنین هموطنان برای دریافت اطلاعات بیشتر از وضع این دختر شش ساله می توانند با شماره 09163344202 به نام علی نواصر (خبرنگار مهر) نیز تماس بگیرند.

منبع معتبر خبر: http://www.mehrnews.com/fa/NewsDetail.aspx?NewsID=1695976


Copyright© 2005-2021, biotechnews.ir, All Rights Reserved. , Kasra Esfahani, PhD